När jag pratar med omgivningen ang Thelises sjukdomsbild, fastnar många just i hennes matproblematik. Alla vet inte ens vad en knapp är, har massor med frågor och funderingar osv. Att barn inte äter alls, överhuvudtaget, kan vara svårt att förstå om man inte inte spenderat mycket tid tillsammans med väldigt sjuka barn.
När Thelise föddes var hon alldeles för andningspåverkad för att äta själv. Kroppen kunde inte hantera förmågan att andas mellan klunkarna, och all energi gick åt till att andas. "När hon andas bättre, då kommer hon äta. Tills dess måste hon träna" (Detta har jag även berättat om i ett tidigare inlägg) Vi tränade. Och tränade. Thelise hon skrek, fäktades och kräktes. På sin höjd fick hon kanske i sig 5-10 ml som mest. Och en måltid skulle iaf bestå av 70-80ml, så hon var inte ens nära. I 6 månader matades hon i nässond. En slang in i näsan, ner i halsen och ner i magen.
Fördelar med nässond:
-Det är ett ganska "lätt projekt" att sätta en sond i förhållande mot att operera in en knapp. Håll fast barnet och stoppa ner sonden snabbt. Se till att den inte hamnat i lungan. Tejpa fast sonden på kinden.
-Barnet får i sig mat/vätska/mediciner utan att behöva äta själv.
Nackdelar med nässond:
-Hur skönt är det att bli fasthållen för att få något nerkört i halsen?
-Tejpen är snäll, men inte rolig att ha över halva kinden. Och i Thelises fall, som levde med högflödesgrimma som OCKSÅ skulle sitta på kinden, var hon mer eller mindre söndertejpad dagligen.
-En slang som sitter ner i halsen kan störa många barn. Och hade man problem med att äta själv via munnen är det inte lätt att ät-träna då.. Slangen kan dessutom störa magmunnen och göra att barn får problem med kräkningar/reflux.
-Barnen blir experter på att dra ut sonden själva. Eller kräkas upp den. Och då måste den sättas om, av någon som faktiskt har kompetens. Thelise drog sin sond en gång på permission, och då var jag tacksam för den där goa, pratglada och öppna sjuksköterskan som lärt mig allt och lite till gällande sondsättning tidigare..
När hjärtkirurgen ringde mig efter operation, och berättade att en kollega höll på att sätta en knapp på Thelise, var det en sten som föll ifrån hjärtat. Jag visste att detta inte var våran läkares egna beslut, men han hade lyssnat på oss föräldrar. Han var övertygad om att när hon gjort sin hjärtoperation skulle hon andas bättre och äta mer.. Hon skulle inte behöva en knapp egentligen.
Men han hade fel. Och jag är tacksam över att han respeterade våran åsikt.
En knappoperation är enkel. En kanal skapas mellan magsäcken och ut på magen. Där fästs en knapp tillsammans med 3 suturknappar. Dessa suturknappar sys på för att fästa matsäcken utmed bukväggen så att man inte ska kunna mata rätt in i buken (det skulle ju vara livsfarligt). Efter ca 2 veckor har magsäcken växt fast med bukväggen och suturknapparna tas då enkelt bort genom att skära upp stygnen. (Lägger upp en bild på Thelise nedan med sin nysatta knapp)
På insidan av knappen sitter en ballong man fyllt med vatten, och när knappen är "för gammal" tömmer man ut vattnet, drar ut knappen och stoppar in en ny.
Thelise hade ont i ett par veckor av sin knapp, främst när man rörde den när man skulle mata. Vi fick tips att låta mat-slangen alltid vara påkopplad istället för att ta loss den vid varje matning för att inte störa, men vi tyckte bara det blev värre. Det var ju ett ganska stort hål som faktiskt skulle läka. Man skulle lära sig nya metoder, rengöring, smörja, kuffa och mata på ett nytt sätt. I början en stor omställning. Men, en trygg kanal som alltid ger henne mat, och jag kunde nu få se HELA hennes ansikte, som jag knappt sett alls hennes första 6 månader i livet.
Idag är Thelise 1.5 år. Hon älskar vatten, dricker gärna själv ur flaskor och i olika glas. Kan be om det. Hon har äntligen börjat visa intresse för att smaka på mat. Ser hon något hon vill smaka på, så pekar hon på sin tunga och gapar stort. Slickar gärna lite men vill aldrig "möla" i sig någon mat. Sticker jag fram en sked med något som inte fångat hennes intresse skakar hon snabbt på huvudet och säger "neeeeeee". Hon är ingen storätare. Kan inte äta några bitar, för då spyr hon direkt.
Så vi är extremt tacksamma för hennes knapp. Vi vet att hon får i sig det hon behöver, även om hon inte ätit det själv. Och det är skönt att ge hennes sina mediciner där i, även om hon sover. Mat, som tidigare varit ett stressmoment både för henne och mig, och nu blivit på hennes villkor. Och det är då vi når framgång!
0 kommentar(er)
