Snart blev det dags för transport till våran hemsjukhus. Thelise mådde bättre än aldrig förr. Hon hade inte längre behov av syrgas, och hon hade slutat kräkas. Personalen på hjärtavdelningen tyckte Thelise var tillräckligt frisk för att få åka direkt hem, medans läkaren tyckte personalen i Borås skulle få "lära känna oss". Och läkarens ord brukar till slut bli det som gäller..
Lungläkaren på vårat hemsjukhus skulle ansvara för uttrappningen av högflödesgrimman, som ju tidigare ställt till bekymmer. Hon hade därför meddelat att hon ville vi skulle starta med revatio igen. Revatio var medicinen Thelise tidigare fått akut hjärtsvikt av, men som skulle hjälpa till att minska det höga trycket från lungan. Nu när hjärtat mådde bättre hoppades man på att kroppen skulle fixa medicinen, för den behövde hon verkligen.. Om hon nångång skulle lyckas andas på egen maskin.
Hon startade med en låg dos av medicinen, och sjukhuset bokade ambulanstransport till vårat hemsjukhus. Vi checkade ut en andra gång från Ronald, som än en gång varit vårat andra hem.
Jag åkte med i ambulansen medans min man och Caspian tog bilen hem.
I ambulansen var det två män och en kvinna som transporterade oss. Den ena mannen satt där bak med oss. Han var förhållandevis ung, i min egen ålder. Han satt tyst länge, verkade fundersam. Frågade sedan lite om hur Thelise mådde och om hennes resa. Sedan satt han tyst en stund till. Innan han sa:
"Jag är faktiskt student, med målet att bli ambulanssjuksköterska. Detta är min praktik. Hemma har jag en dotter, precis i Thelises ålder. Hon föddes frisk, men detta kunde lika gärna varit hon. Jag kan inte ens föreställa mig vad ni gått igenom. Hur orkar man?"
Och det är nog den frågan jag fått allra mest genom detta. Hur orkar du? Och då undrar jag tillbaka, vad är alternativet? Ska jag lägga mig ner på marken och ge upp? Ska jag åka hem, slå på netflix och ignorera verkligheten?
Ja, ibland är det tufft. Riktigt tufft. Ibland fantastiskt, ändå. Men det min sjuka dotter behöver är inte en familj som ger upp. Hon behöver en familj som stöttar. Som kämpar. Som finns där i medgång och i motgång. Och jag tror att näst intill alla i våran situation skulle göra detsamma.
Vi sa inte så mycket mer den resan. Men jag tror, och hoppas, att den där praktikresan ändå gav mannen lite nya erfarenheter. Även om det kanske inte var deras mest händelserika resa..
Vi kom fram till barnavdelningen på SÄS, det var en fredag eftermiddag. Det fina med detta stället var att här fanns det BARA enkelrum. Med egen toalett. Jag tror ni alla känner lyxen! Vi fick ett fint mottagande av personalen, men vi var redan bekanta med stället. Här hade vi ju bott när Thelise hade sin njurbäckeninflammation.
Vi fick träffa en kardeolog som tyckte vi skulle stanna i alla fall över helgen, se så medicinen fungerade utan att hon skulle svikta igen.
Min man och Caspian kom på besök en stund, Caspian helt lyrisk över det nya lekrummet. Han hade inte ens tid att besöka lekterapin.
Men sedan gick allt utför. Ett par dagar efter ankomst började Thelise kräkas igen, mycket! Hon blev syrgaskrävande. Igen. Hon blev trött, slö. Ett rejält bakslag efter hennes så fina framsteg. Det togs prover, undersökningar gjordes. Hon gick ner i vikt. Musten gick ur oss. Detta fick bara inte hända!
När det var som värst kräktes Thelise flera gånger i timmen. Det var omöjligt att få henne behålla något. Och det verkade aldrig sluta, höll på i flera dagar.
Och precis då kom provsvaren. Thelise hade drabbats av BÅDE vinterkräksjukan OCH rota-viruset SAMTIDIGT. Av att endast vistas på sjukhus. Tydligen gick dessa sjukdomar som en löpeld genom sjukhuset, och Thelise var inget undantag.
Vi sattes i karantän; vi fick inte lämna rummet, jag och min man kunde inte bytas av och vi kunde inte ta emot besök. Jag och Thelise var fast i det där lilla rummet. Och det var nog här jag hade min tyngsta period. Jag kände mig som en fånge, det kändes som att Thelise aldrig skulle ta sig igenom detta, och jag såg inte längre ljuset i tunneln. Jag grät, ofantligt mycket. Tappade livsgnistan.
Då fann man att revatio hade "illamående" som biverkning. Och det är klart - ha dessa TVÅ sjukdomar, OCH illamående av medicin gjorde inte saken bättre. På prov testade man att ta bort medicinen igen, och genast blev hon så mycket bättre. Som natt och dag. Jag tror också personalen såg att detta inte var hållbart. Därför beslutades det att ta bort medicinen för gott, och då fanns inte längre vårdbehovet. Jag har nog aldrig gråtit så mycket glädjetårar som när läkaren sa "Ni kan åka hem om ni vill".
Detta var dagen innan påskafton 2019. Varenda jäkla högtid det senaste halvåret hade vi spenderat på sjukhus. Inklusive min sons 3-årsdag. Men PÅSK, det skulle vi minsann få fira hemma, tillsammans!
0 kommentar(er)
