Efter alla lyckade undersökningar kom tyvärr bakslaget vi gick och väntade på. Även om vi inte alls var beredda på just detta.
Jag minns det som igår. Vi satt inne på vårat rum en fredag eftermiddag när Linus kom in. Minns ni våran fantastiskt kompetenta och brutalt ärliga läkare, som saknar fingertoppskänsla? Yes, nu var det dags igen..
Thelise hade tidigare gjort ett ultraljud av hjärnan som han nu hade fått bilder på.
"Ja, detta såg inte helt normalt ut. Vi kan se ett ökat tryck av vätska i hjärnan som vidgat ut ventriklarna.."
Återigen slutade min hjärna fungera, jag tror att den gick på sparlåga hela sjukhusperioden.
"Vad menar du med det? Vad betyder det?"
"Ingen aning, jag kan inget om sånt. Jag är ingen neurolog. Du kan få prata med en neurolog, men det är fredag eftermiddag. Kanske hinner någon komma hit i mitten av nästa vecka."
Sedan reste han sig och lämnade rummet. Precis samma känsla som jag hade när Thelise fått sin diafragmabråcksdiagnos infann sig i min kropp. Så många frågor, utan någon som skulle kunna besvara dom förens nästa vecka. Men jag kunde inte vänta tills dess.
I brist på annat gjorde jag något som jag tidigare lovat mig själv att undvika. Jag bestämde mig för att köra en omgång på Google. Men bara betrodda sidor, inte familjeliv eller dylikt. 1177 hänvisade mig snabbt till "vattenskalle". Operation, epilepsi, cp-skada, försenad utveckling. Paniken infann sig i min kropp. Nej nej nej, min dotter behöver inte mer. Hon har tillräckligt med problem av sina andra diagnoser.
Samtidigt tittade jag på bilder av andra barn med vattenskalle. Och sedan tittade jag på min dotter. Något stämde inte. Hennes huvud var litet som en fågelunge, hur kunde det lilla huvudet rymma så mycket vätska?
Den helgen var tung. Framtiden otroligt oviss, det gick inte tänka på något annat. Men Thelise var fortfarande samma goa lilla tjej. Hon fick ofta beröm från personalen om hur uppmärksam och nyfiken hon var. Medveten om sin omgivning och hade verkligen koll så fort något hände runt omkring henne. För att orka försökte jag fokusera på det.
När måndagen kom kunde jag inte vänta längre utan krävde få prata med en neurolog. Om det så skulle vara en pensionerad gubbe via telefonsamtal.
In kom en fantastiskt förstående kvinna som tittat på Thelise bilder.
"Ja, vätskan är lite förhöjd. Men det är möjligt att hennes ökade vätska just nu beror på hennes tuffa start i livet. Hon har gått igenom otroligt mycket. Eller så kan hon lida av vattenskalle."
Hon rabblade upp en hel del symptom av vattenskalle som jag i nuläget inte kunna känna igen i min dotter.
"Vi får hålla lite extra koll på hennes huvudomfång, ökar det drastiskt kanske vi behöver göra en magnetröntgen. Eftersom hon har sitt underutvecklade öra med. Men annars kan du vara lugn"
Jag önskar att jag fått prata med neurologen tidigare. Jag kände mig mycket tryggare efteråt, jag hade återfått kontrollen. Men den oron som fanns i kroppen den helgen var tung.
Sedan detta besök har Thelises huvudomfång följts extra noggrant, där hon sakta men säkert ökat men tappat en kurva, vilket bara varit positivt.
0 kommentar(er)
