Thelise blev nu ständigt bättre, och hade inget behov av sin högflödesgrimma längre. (Trodde man). Men pga att hennes ductus fortfarande vat öppen var hon i konstant behov av syrgas, som smygande behövde ökas hela tiden. Tack vare en poxmätare som visade hennes syresättning kunde vi justera mängden syrgas efter hennes behov. Ingen var så bra på syrgastuber som vi vid den här tiden. Såklart blir man friare om man kan hantera detta själv som förälder. Allt man kunde göra ville man göra.
Men regeln sa att för att kunna åka hem med syrgas måste man gå i sk "syrgas-skola" på Sahlgrenska. Detta lät stort, som en föreläsning. Vi fick en tid i början på januari, ordnade barnvakt åt storebror och fick hjälp av personalen på avdelningen med Thelise.
Syrgas-skolan var inte alls vad vi föreställt oss. (Dumt egentligen hur man kan förvänta sig något ur nåt man inte har någon aning om vad det är) Vi fick komma in till ett rum med en sköterska, men det var bara vi där. Hon gav oss lite papper (med regler om att tex inte röka eller tända eld i närheten av tuberna, att oanvända tuber ska förvaras i hallen osv) , en skylt att sätta på insidan entrédörren hemma (en infoskylt vid brand om att syrgastuber finns i hemmet) och skulle visa hur en tub fungerade. Det slutade med att vi fick visa henne istället. Hela mötet tog ca 15 minuter.
Det var inte mycket kött på benen vi fick av den "skolan, men så nödvändigt för nästa steg.
För att förbereda oss på hemresa började vi nu få sova hos Thelise. Det var en befrielse att slippa bördan att lämna henne där varje kväll. Även om hon alltid var i goda händer sa mammahjärtat att man inte lämnar sitt barn. Framförallt inte sitt sjuka barn.
Så detta var ett otroligt framsteg, men också jobbigt såklart att säga hej då till storebror som sov på Ronald med den andra föräldern. Men som han älskade Ronald..
Dagarna gav oss fantastiskt väder, vi var gärna ute på promenad eller lekte på någon av alla lekplatser i området. Thelise älskade att åka vagn, hon somnade alltid direkt. Men en av dagarna blåste det något fruktansvärt, då märktes det på Thelise att hon fick panik. Antagligen klarade hon inte andningen på samma sätt, och vi fick snabbt gå in igen.
Man gjorde ett ultraljud på Thelises ljumskar där båda propparna suttit efter hennes infarter (som man dagligen behandlat med blodförtunmande via spruta i låren). De visade efter 3 månader att ingen av propparna släppt, utan istället skapat små nya blodkärl runt om proppen. Det var såklart inte den bästa utvägen, vid behov av infarter längre fram skulle inte längre ljumsken vara ett bra ställe. Men detta skulle även ställa till problem vid Thelises nästa operation, tyvärr. Men en fortsatt behandling skulle vara onödig, hade inte propparna löst upp sig nu, så skulle dom inte göra det framöver heller. Denna behandling avslutades, vilket var en fröjd för Thelise.
1 kommentar(er)
