theliseskamp.blogg.se - Första mötet med överläkaren

Så fort droppet var färdigt tog jag mig till BIVA. Det nybyggda sjukhuset är ofantligt stort. För att hitta fanns det transportpersonal som såg till att både patienter och anhöriga tog sig till rätt ställe. Jag var helt beroende av dessa, min hjärna var som bortkopplad. När jag kom in i hennes sal såg hon ut precis som hon gjort när jag lämnade henne. Stilla, tyst, sovande. Fridfull. I salen fanns alltid personal. De var fantastiska, trygga. Vårdade hela familjen, inte bara det sjuka barnet. Jag satte mig i stolen bredvid Thelises säng. Var samlad och lugn, och tittade på henne. Hon var så vacker, detta var inte rättvist. Inget barn borde få gå igenom detta. Min hjärna startade igen. Vad fasen ska vi göra nu? Hur gör vi med boende, mat, kläder, tvätt, familjen, våra djur osv. Allt praktiskt. Jag hade valt tidigt att INTE googla på hennes diagnos. Så jag frågade därför sjuksköterskan på plats hur lång tid barn brukar behöva för att ta sig igenom ett diafragmabråck. "Ja du, räkna med 4 dagar upp till 2 veckor på sjukhus", fick jag som svar. TVÅ VECKOR! Herregud, det kändes ju som evigheter. Paniken steg.. Idag vet jag bättre, 2 veckor var bara en droppe i havet.. "Två veckor.. Jag har en son också. Han är 2.5 år. Hur ska jag klara mig utan honom så länge?" "Hade jag varit du hade jag velat ha med honom här. Syskon är ett fantastiskt stöd för hela familjen. Vi ordnar ett rum åt er på familjevåningen" Familjevåningen låg nära sjukhuset. Det var en lång korridor där totalt 12 familjer kunde bo samtidigt. Alla familjer hade var sitt sovrum med tillhörande badrum. Man delade tvättstuga och kök. All mat märkte man med sitt rumsnummer. Jag vet hur tacksam jag var för detta, familjevåningen gjorde det nu möjligt att min man och son kunde komma. Jag behövde inte vara ensam mer. Dag 2 i Stockholm var dagen då allt brast för mig när jag satt hos Thelise. Jag var förtvivlad, full av frågor utan svar. Kunde inte samla mig, kunde inte prata. I panik hade någon av personalen hämtat överläkaren för att få svar på alla mina frågor. Det var första gången jag mötte Janne. En medelålders man, med skägg och glasögon. Han var så lugn, så trygg. Janne var den som skulle operera min dotter, hon var inplanerad för operation nästa dag. Han berättade att ca 25-30 barn föds årligen med diafragmabråck i Sverige. De flesta barnen är pojkar och har ett bråck på vänster sida. Att detta var en flicka med högersidigt bråck var lite ovanligare. För 20 år sedan lyckades man bara rädda 1 av 5 barn med den här diagnosen, men nu för tiden lyckades man rädda 4 av 5 barn. Orsaken till diafragmabråck är oklart, men antagligen har någonting skett redan i embryostadiet. Om hon skulle överleva kommer hon kunna leva som andra barn, men aldrig bli en Anja Persson eller nya Zlatan. Hennes lungkapacitet kommer inte vara i samma klass som övriga barn. Hon kommer ha en förhöjd risk för följdsjukdomar, tex tarmvred och skolios. Vid operation öppnade man upp ca 10 cm. Man skulle dra ner tarmarna och övriga organ till sin egentliga plats, och till sist sy ihop diafragman. Om man hade otur kunde hålet vara för stort för att "dra ihop" och då var man tvungen att använda en sk patch. En lagningslapp. Efter mitt samtal med Janne kändes allt mycket bättre. Men jag var så orolig. 1 av 5 som dör är ingen bra statistik, även om den är bättre än för 20 år sedan. Jag var så tacksam för att han tagit sig tid för mig, en söndag. Han hade säkert 100 andra grejer att göra. Jag tog mig ner till BB igen. Snart skulle min familj komma. Som jag längtade!

Emelie Finnskog