Thelise repade sig bra, och redan efter ett par dagar ville man testa att koppla ur Thelise från respiratorn och byta till en sk CPAP. I en CPAP behöver man ta sina andetag själv, men den hjälper till att blåsa in extra luft. Läkaren beskrev det ungefär som att sticka ut huvudet genom bilfönstret när man kör på en motorväg. Men Thelise orkade inte. Redan när man drog ur respiratorn säckade hon ihop. Orkade inte andas och fick ingen luft. Snabbt som blixten var man tvungen att koppla tillbaka henne i respiratorn. Thelise hade även en CVK i ena ljumsken. En CVK är en tunn, fastsydd slang som går in i kroppens blodkärl. Därifrån kan man ge mediciner och näring, men också ta blodprover. Hon hade bara haft sin CVK i ett par dagar innan den tog stopp. Det gick inte få ut blod och hon hade ont så fort den användes. Ultraljud visade att hon hade fått en propp. Blod hade levrat sig runt slangen och skapat en blodpropp. En CVK är en otroligt viktig infart, men den här kunde inte användas. Snabbt fick man dra ut CVKn och flytta den till andra sidan ljumsken. Den existerande blodproppen behandlades med blodförtunnande medicin. Varje dag i flera månader framöver skulle Thelise få sk fragmin insprutat i låren. Den som tagit fragmin kan förstå, den här medicinen är otroligt smärtsam.. Just där och då var inte detta hela världen. En ny CVK gick att lösa och proppen kunde behandlas. Men vi kunde inte ana vilka problem den där proppen skulle ställa till med i framtiden..
Ungefär vid den här tidpunkten blev Thelise flyttad från sin sal på BIVA till ett annat rum. Thelise skulle få dela rum med en fantastisk liten flicka som hette Zoe. Zoe föddes exakt samma dag som Thelise, också med ett diafragmabråck. Skillnaden var att Zoes familj visste om diafragmabråcket redan sen rutinultraljudet. I 9 fall av 10 lyckas man upptäcka diafragmabråck vid RUL, men vi hade haft oturen att "slinka igenom". Zoe föddes under kontrollerade former, med kejsarsnitt på sjukhuset i Stockholm. Familjen hade fått göra många undersökningar under graviditeten, och hade haft möte med Sveriges mest kompetenta läkare inom diafragmabråck. De var förberedda.
När jag pratade med Zoes pappa en dag om detta på familjevåningen tyckte han trotts detta, att det var VI SOM som hade haft TUR som inte visste om det. Jag glömmer aldrig den konversationen, hur kunde han tycka att våran resa var bättre? Mitt stackars barn som fick kämpa för sitt liv så länge innan man upptäckte vad som var fel.. Vi hade rest i panik över halva Sverige. Nu när jag har lite distans till det kan jag förstå hans synvinkel i det hela. Även om jag i 100 fall av av 100 GÄRNA hade bytt med dem.. Pga att Zoes bråck upptäcktes ville inget försäkringsbolag ge dem en graviditetsförsäkring som täckte detta. Men Thelise har fått en rejäl summa både för sin diagnos men också för sina ärr. Även om inte detta täcker i närheten av allt det hon gått igenom är det åtminstone lite plåster på såren.
Thelise och Zoe delade rum resten av sin resa på BIVA. De följdes åt likt systrar. Men Zoes resa gick betydligt bättre än Thelise, och kort efter de fick lämna BIVA fick de också resa hem.
Jag och Zoes mammor är rörande överens om att vi är så tacksamma för att det gick så bra för Zoe, men är båda väldigt ledsna över att Thelise inte hade samma tur..
0 kommentar(er)
