Nästan direkt när vi anlänt till avdelningen i Göteborg kom en hjärtläkare in i salen. Han gjorde ett ultraljud på Thelise och konstaterade att hennes ductus fortfarande var öppen, och likaså hennes tre små hål mellan väggarna. Hon var inte sämre, men heller inte bättre. Han var utöver det ganska få-ordig.
Det hade även konstaterats att Thelises nya CVK skapat ytterligare en blodpropp, trots hennes behandling för blodförtunnande. Nu har hon alltså två proppar, en på vardera sida av ljumskarna. Målet var att klara sig utan CVK så snart som möjligt.
Thelise hade högflödesgrimma dygnet runt. På så sätt alltså fast i väggen då den drivs av ström. Hon hade även ett konstant behov av syrgas. Hon andades fortfarande otroligt fort.
Man testade så smått ge henne mat via munnen. Först via medicinspruta, sedan även nappflaska. Vi pratar inga stora mängder, bara ett par ml. Men hon fick mer och mer mat via sond istället. Äta var något hon aldrig var särskilt road över. Hon gillade inte mat, hon hade svårt med munmotoriken och problem med kräkningar. När hon kräktes fick hon panik och fick inte luft. Syresättning skönk och hennes läppar blev blå. Det var otroligt jobbigt för henne och även ett problem viktmässigt.
Thelise var alldeles för liten, hon behövde enligt läkarna i Göteborg lägga på sig lite i vikt för att bli bättre. Det var inte optimalt att kräkas som hon gjorde, hon behövde behålla all mat hon fick.
En dietist kopplades in som gjorde en bröstmjölksanalys, och konstaterades att min bröstmjölk även var lite tunn. Sk "lättmjölk". Dietisten ordinerade därför extra fett samt att komplettera maten med en fetare ersättning för att snabbare kunna få upp henne i vikt.
Caspian älskade livet i Göteborg. På avdelningen fanns ett litet lekrum som han gärna spenderade mycket tid i. Cyklade runt i korridorerna var något av en favoritsyssla. Även om jag inte var med honom värmde det i hjärtat när man såg honom susa förbi i dörröppningen. Hade han tur kunde han få en glass av någon i personalen. På sjukhuset fanns clowner som busade med barnen. Lekterapin var helt fantastisk. FANTASTISK. Det var aktiviteter nästan varje dag.
Men många dagar ville han inte lämna Ronald, det var ett drömhus för barnen. Leksaker i varje vrå, och massa barn att leka med.
Jag och min man delade alltid upp oss. Någon tog morgonpasset hos Thelise, och gick dit innan kl 08 då läkarna rondade. Sedan åt vi lunch tillsammans och byttes av. Då spenderade den andra av oss eftermiddagen och kvällen hos henne. Vi satt i en fåtölj bredvid sängen, med henne oftast i famnen. När hon somnat för kvällen återvände vi till Ronald igen. Och så rullade dagarna på. Dag efter dag. Vissa dagar förgylldes av familj och vänner som kom på besök. Finns inga ord som kan beskriva hur viktigt deras närvaro var.
I övervakningssalen kom och gick familjer på löpande band. Många hade inplanerade mindre operationer och stannade max 24h. Men vi blev kvar, dag ut och dag in..
0 kommentar(er)
