Ett par veckor på barnkirurgen passerade, och vi började känna oss som hemma där. Man lärde känna personalen, man kände till miljön, regler och rutiner.
Men den morgonen kände jag på mig att något var fel, redan innan jag lämnat Ronald-huset. Kanske är det en mammas magkänsla? Eller en omedveten mental förberedelse?
Jag hinner inte mer än in i övervakssalen..
"Åh vad bra att du kom, vi har försökt ringa dig inatt"
Paniken som infinner sig i kroppen av dessa ord. Oron. Personalen försöker inte nå vårdnadshavare mitt i natten för att småprata.. Ljudet på telefonen står ALLTID på högsta volym, dygnet runt. Jag hade inte missat något, men det var oviktigt att diskutera om.
"Vi hade en väldigt uppmärksam sjuksköterska här i natt. Thelise var slemmig och har feber. Vi har tagit ett snabbtest för RS som tyvärr visade positivt. Både på Thelise och på ett annat barn på avdelningen. Vi får se vad läkaren säger.."
Mitt hjärt och lungsjuka barn. Med RS.. Detta var verkligen inte bra, och det skapades oro på avdelningen. Dörrar stängdes, Övervakningssalen fick en varningstringel som symboliserade smittorisk. Här fanns otroligt bra personal, men i deras specialkompetens ingick inte RS.. Därför beslutades det ganska omgående att Thelise skulle byta vårdavdelning. Vi förlorade våran trygga punkt. Vi förlorade de som kände Thelise, de som vårdat henne i flera veckor och förstod hennes problematik. Det var otroligt tungt, svårt att acceptera på något sätt. Thelise vårdades på sjukhus för att bli frisk. Inte för att bli smittad av RS.
Hon fick åka ner några våningar och vårdas på medicin-avdelningen. Här fanns en salig blandning av sjukdomar, allt från RS, diabetes, epilepsi mm.. Den här personalen hade mycket större erfarenhet av RS, så jag höll humöret uppe till slut. Pga smittorisk fick vi ett eget rum. Wow! Det kändes lyxigt. Som på hotell.. Första intrycket var fantastiskt.. Här skulle vi nog trivas!
Vi fick oss en snabb genomgång av rutiner och regler. Och direkt vände min magkänsla.. Här hade man inte personal till att övervaka Thelise nattetid som på kirurgavdelningen. Jag som i vanliga fall försöker vara ganska ödmjuk, hade tappat den biten för länge sedan. Ett par våningar upp i huset ansåg man att Thelise behövde övervak, för hennes säkerhet. Hjälp att justera andningsstöd, syrgasbehov och vara uppmärksam på plötsliga kräkningar som kunde kväva henne. På medicin ansåg man att man inte hade personal till detta. Min dotter förtjänar bättre vård än så, och efter många om och men skulle de diskutera frågan på nytt och återkomma senare. Jag hade inga planer på att vika mig.
In kom en av avdelningens läkare som ville lära känna Thelise. Han slänger ett snabbt öga på henne.. "RS säger dom alltså? Jag är väldigt tveksam.."
Han lyssnade på henne och konstaterade ganska snabbt att hon inte hade några typiska RS-symtom. Men valde att kalla in en överläkare.
Överläkaren hade samma dom. Han var helt övertygad om att Thelise inte hade RS, men kunde inte förstå hur provet kunde visa positivt. Kanske var hon i startskedet, och då skulle det bli värst på dag 3. Det var även taget ett "långsamt" test, som vi väntade svar på. Detta skulle vara mer tillförlitligt än snabbtestet.
Jag kände mig inte trygg på medicin. Här fanns bra personal, men de var alldeles för stressade. Thelise var inte den enklaste patienten på avdelningen, det märktes. Allt var omständligt. Jag vet inte hur många gånger jag fick trycka på knappen för att be om medicin. Oftast hade dom glömt den, ibland hade dom inte tid. Flera gånger kom medicinen flera timmar för sent. Nångång föll sprutan i golvet, men pga tidsbrist ville personalen inte ordna en ny. Min bröstmjölk som jag slitit så hårt för, hälldes sakta men säkert ut i vasken då de inte visste hur de skulle portionera maten. Ibland glömdes det att tina ny mat från frysen och då blev hennes måltider otroligt förskjutna.
Det beslutades till slut att Thelise skulle få övervak på natten. In kom en undersköterska som inte alls var nöjd över detta beslut, det gjorde hon klart för mig direkt. "Sånt jobbar vi inte med här"
Det kändes inte alls bra när jag promenerade mot Ronald den kvällen..
Morgonen efter syntes det tydligt hur hennes inställning påverkat vården. Inga kontroller var gjorda, hon hade struntat i urinmätning, Thelise hade intorkat bajs med stora sår på rumpan och upp på ryggen. Hon hälsade inte ens på mig när jag klev in.
Här hade vi det värre än på vårdavdelningen i Stockholm. Jag var helt mentalt färdig, här nådde jag inte fram. Thelises läkare, Linus, han tyckte detta var ett jättebra ställe för Thelise. Medicin var experter på andning, på ett annat sätt att kirurgavdelningen var. Här kunde hon få bättre hjälp. Så beslutet togs att när Thelise är frisk från sin RS skulle hon ändå fortsätta vårdas där. Jag mådde illa, visste inte hur vi skulle klara oss igenom detta. Jag var helt övertygad om att vilken kompetens som än fanns på detta plan, så skulle Thelise få 100 gånger bättre vård några trappor upp i huset. Men som förälder hade jag ingenting att säga till om..
