Thelise hade varit på avdelningen 327 i 1-2 veckor när det var dags för första vårdmötet. Här skulle en plan läggas upp för Thelises fortsätta vård. Vi var otroligt förväntansfulla. Aldrig någonsin hade någon tagit sig tiden att berätta hur framtiden såg ut, vilka steg som fanns, vilka förväntningar vi kunde ha. Hela tiden hade vi tagit en dag i sänder.
Linus hette läkaren som främst skulle ansvara för hennes vård på avdelningen. Utseendemässigt såg han ganska ung ut, men kunskapsmässigt var han betydligt äldre. Hans sociala kompetens var inte särskilt hög, han lindade inte in något. Men jag gillade det, jag visste alltid att han inte skulle kunna dölja något för oss. Han sa allt rätt ut, gott som ont.
Något av det första Linus berättade på vårdmötet, var att han tidigare sett och opererat samma missbildning som Thelise hade, där lungan och levern satt ihop. Detta var innan rikssjukvården trädde i kraft, då Göteborg fortfarande opererade diafragmabråck. Och jag minns direkt hur besviken jag blev. Tack vare ett politiskt beslut fick inte Linus operera min dotter. Vi fick resa över hela landet, vara långt hemifrån, och låta en kirurg som aldrig tidigare sett Thelise tillstånd reda ur det. När kompetensen fanns så nära..
Målet var att få upp Thelise i vikt. Öka upp maten, få i henne portioner. Äta så mycket hon bara kan själv via munnen, hon var tvungen att öva. Resten fyller man upp med via sond.
Hon behövde komma ur sin högflödesgrimma, men detta skulle inte ske förens hon kunde syresätta sig själv på rumsluft. Utan syrgas. Så länge som Thelise kräks, har syrgasbehov och högflödesgrimma behövde hon övervak på natten. Vi skulle inte få sova med henne under den här tiden. När syrgasbehovet var borta skulle grimman kopplas bort, först en timme om dagen, sedan 2h om dagen osv. Sedan bara ha den på nattetid. Då kunde vi få permission till Ronald på dagarna. Och slutligen klara sig utan den helt. Då kunde vi åka hem.
Thelises ductus räknade man med att den skulle stängas automatiskt innan hon blev 3 månader. Hjärtläkarna i Göteborg var inte särskilt intresserade av min dotter, de fanns inget dom kunde göra för henne. Det skulle reda ut sig självt. Varken jag eller Linus var särskilt övertygade om detta, men man fick gå på allmäntillståndet. Så länge som hon inte blev sämre var hjärtat under kontroll.
Linus uppskattade att hennes återhämtning skulle ta 3-4 veckor. Detta var i mitten av november. Om allt går som planerat skulle vi få komma hem till jul. Jul hemma, det går inte beskriva hur vi såg fram emot detta.. Vi hade siktet inställt, hoppet uppe. Vi såg slutet!
0 kommentar(er)
