Thelise utvecklades fantastiskt.
Hon växte, klarade sig utan högflödet i flera timmar, fick i sig hela portioner.
Var fortfarande inte intresserad av mat, men enligt läkaren var hon tvungen att testa äta själv vid varje måltid. Hade jag tur kunde jag få i henne 20ml. Men ofta åt hon bara 5-10 ml själv. Resten sondmatades.
"Försök få i henne iaf 50ml via munnen" tyckte läkaren.
Det kallades in en logoped som tittade efter kort tungband, läppband osv. En förhöjd gom konstaterades, men inget värre än så. Fick lite tekniktips, andra flasknappar osv. Men inget gjorde skillnad.
Flera gånger kom en sköterska till oss och testade Thelises hörsel. Ena örat var fullt normalt, lillörat gav ingen signal. Där fanns i princip ingen hörsel helt enkelt.
Vi hade även besök av en sjukgymnast som gav oss lite tips med motoriska övningar. Har man legat hela sitt liv i sjukhussäng behöver man andra knep för att träna nacken, vända sig osv.
Allt sådant som funkar normalt hos friska barn behövde vi lite extra stöttning med. Och än idag, 1 år senare, är vi fortfarande beroende av dessa yrkesgrupper.
Men, det bästa av allt. För exakt 1 år sedan hade Thelise fyllt 2 månader. In i rummet kom då en driven, självgående och initiativtagande undersköterska som kände oss väl..
"Ska ni inte ta med henne ut en sväng idag? Jag ska höra med läkaren, det borde ju inte vara några problem."
Jag trodde mina öron skulle ramla av. Ut? Ska vi få gå ut? Utan personal?
In kom hon, väl förberedd med ytterkläder och syrgastub.
"Ta en promenad, 30 minuter."
Där stod hon framför mig som Jesus själv. Jag tror inte hon någonsin kan förstå hur en sån liten grej gör så stor skillnad för en förälder med ett allvarligt sjukt barn. Allt jag någonsin drömt om gick just i uppfyllelse.
Nedbäddad i vagnen tog vi hissen ner till huvudentrén och ut genom portarna. Hon somnade direkt, men känslan var fantastisk. Detta var livet, det var målet. Hit skulle vi tillsammans när resan var över.
Kay, tack för allt du gjort för oss. Du har skapat minnen för livet.
0 kommentar(er)
